Windy Luncurkan Buku Inspiratif tentang Penyandang Talasemia

07 Mei 2024, 20:00 WIB

Ketua POPTI Kalbar, Windy Prihastari luncurkan buku di Hari Talasemia Sedunia. (IDN Times/Teri).

Pontianak, IDN Times - Memperingati Hari Talasemia Sedunia, Ketua Persatuan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Kalimantan Barat (Kalbar) Windy Prihastari meluncurkan sebuah buku yang bercerita tentang wujud saling menguatkan bagi penyandang, dan keluarga penyandang thalasemia.

Thalassemia sendiri adalah sejenis penyakit genetik yang memengaruhi produksi hemoglobin dalam darah. Penderita mengalami gangguan dalam produksi hemoglobin, yang dapat menyebabkan anemia (kurangnya sel darah merah) dan masalah kesehatan lainnya.

Peluncuran buku berjudul "Tekad Bunda Merawat Asa " ini dilakukan pada Selasa (7/5/2024) pagi, di Pendopo Gubernur Kalbar.

“Hari ini dalam rangka memperingati hari thalasemia kami melaunching satu buku dengan judul tekad bunda merawat asa,” ungkap Windy kepada wartawan.

1. Buku ini bercerita tentang perjuangan merawat anak thalasemia

Ketua POPTI Kalbar luncurkan buku inspiratif perjuangan talasemia. (IDN Times/Teri).

Buku ini, kata Windy bercerita tentang perjuangan, serta memperkenalkan thalasemia kepada masyarakat awam yang belum mengerti tentang jenis penyakit ini dan bagaimana mengedukasi atau memberikan informasi bahwa thalasemia ini harus dicegah.

“Saya mengucapkan terima kasih kepada Pemprov Kalbar yang selalu mendukung dalam rangka sosialisasi, dan pelayanan tata laksana anak thalasemia sejak masa pemerintahan Bapak Gubernur Kalbar periode 2018-2023, Bapak Sutarmidji,” sebut Windy.

Windy bilang, Sutarmidji perhatian kepada anak-anak thalasemia dan selalu memberikan pelayanan, yakni dengan tagline ‘"Rumah Sakitku Rumah Keduaku" di RSUD dr Soedarso Pontianak.

“Ini juga menjadi inovasi yang bahkan mendapatkan penghargaan dari KemenPAN RB,” papar Windy.

2. Fasilitas yang diberikan dari pemerintah untuk penyandang thalasemia

Pj Gubernur Kalbar, Harisson berikan hadiah kepada penyandang talasemia. (IDN Times/Teri).

Untuk membuat perasaan tidak takut ke rumah sakit, Windy selalu membuat upaya-upaya tempat transfusi darah di RSUD Soedarso Pontianak seperti di rumah sendiri.

“Anak-anak thalasemia ini dapat melakukan transfusi darah tidak seperti di rumah sakit tetapi di rumahnya, karena ini berlangsung seumur hidup. Kemudian juga obat-obatan seperti filter blood yang belum tertanggung juga disediakan untuk anak-anak thalasemia,” lanjutnya.

Sementara itu, Pj Gubernur Kalbar, Harisson menyebutkan bahwa anak penyandang thalasemia harus melakukan transfusi darah setiap bulannya.

“Ada yang sebulan dua kali membutuhkan, kalau masih anak-anak sekitar dua kantong darah tapi kalau makin besar anaknya butuh sekitar empat kantong darah satu kali periode transfusi,” sebut Harisson.

3. Cegah thalasemia, Pemprov gencar lakukan skrining

Pj Gubernur Kalbar, Harisson. (IDN Times/Teri).

Di samping itu, kata Harisson, mereka juga memerlukan obat-obatan kelas besi, serta peralatan pendukung di samping transfusion set juga harus ada filter blood.

“Ini semua kita upayakan ditanggung melalui BPJS ataupun nanti ada juga yang subsidi atau bantuan dari Pemprov Kalbar maupun kabupaten kota. Tentunya thalasemia ini bisa dicegah dan bukan penyakit menular tetapi bisa dicegah,” katanya.

Terjadinya kasus thalasemia ini ketika ibu atau bapak memiliki gen pembawa sifat thalasemia. Namun hal ini bisa dicegah sebelum menikah. Pemprov Kalbar dalam hal ini gencar dalam melakukan skrining, terutama pada anak-anak SMA.

“Untuk itu kita menggencarkan screening pada anak-anak SMA, mahasiswa untuk diperiksa nanti kalau dia sebagai pembawa, maka kita harapkan dia tidak menikah dengan sesama pembawa thalasemia. Kita terus akan melakukan screening demi mewujudkan Kalbar zero thalasemia,” tukasnya.